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老公，今天是你走后第46天，我今天去电信给你手机销户，心里百般滋味，怎么就走了？走的这么干净？说走就走了？真的就走了？翻开你的治疗日记，一幕一幕再现眼前，去年9月中旬你被朋友请去东北做投资调研，你不停的咳嗽，就以为是普通的感冒，买点感冒药你就启程了，月底回来看似严重了，去一医院看病，医生建议立马住院，双肺严重感染，但是因为临近十一，你不想在医院过，想着平时从来没有打过针吃过药，自己在家休息吃点抗生素就能扛过去的，结果我出游到5号晚上回家，你竟然门都没法给我开了...为什么非要拖到等我回来？..紧急送医抢救，这里我要特别感谢一医院住院部15楼呼吸内科值班医生武小杰、徐清，她们立马意识到情况的严重性，当晚联系到值班主任，实施心脏穿刺术，当医生看见心包积液是黑色的就已经知道情况不乐观了，我也从医生疲惫的眼神里读懂了医生的无助...接下来我们开始了各种病理化验，医生联系的厦门艾德基因检测(3500元）结果出来是靶向药物治疗效果最好的基因突变19 ，真是不幸中的万幸，立马转院到协和肿瘤中心进行全面梳理治疗方案，同时女儿也在各大医疗网站论坛寻找最佳治疗途径，当时一头雾水，找了熟人介绍到协和张涛医生那里，因为张涛医生是负责腹腔肿瘤的（这时才知道肿瘤科室分的很细）一个电话转到13楼刘莉医生手下（后来才知道刘莉医生是协和肺癌专家同时是我女儿外校同学的姑妈）由刘医生的助手童凡负责跟踪治疗，这期间我们一直服用靶向药易瑞沙（2433元一盒10粒十天的量）效果显著，定期复查结果都是病灶缩小，这期间我们大家都以为彻底好了，他也开始继续带着各路朋友游山玩水（病重期间他告诉我，那是他最幸福的一段时间，有朋友有酒）他高兴太早了，情况到了今年4月27日，突然说话大舌头、头晕，立马回协和住院部，头部核磁共振检查结果显示脑膜转移，医生告知是最难治、最凶险的一种转移，事情到了这一步我们开始上网查阅、开始反省、不该喝酒...童凡医生推荐做了北京吉因加15600元的全套基因检测，结果显示没有耐药，仍然是突变19，那么就是易瑞沙不能入脑，刘莉医生建议全脑放疗，我们比较抵触放化疗，因为怕后遗症癫痫、痴呆、记忆力丧失等...，这时女儿通过各种渠道找到了入脑效果临床反应比较好的印度版（价钱便宜1000元30粒）靶向药特罗凯，试吃效果杠杠的，立马可以下床走路了，也仅此而已，没有更大的进展，协和医生说你们自己找的非正规渠道药，你们自己去治疗，那你们可以出院了....呜呼！理解医生！老公因为职业习惯，住院期间开始接触大量病友，交流治疗方案（发现童凡的口碑极不好），同时上网研究，多少也是一知半解了，其实医生是最头痛我们这种有自己主见的病人，他们更喜欢乡下来的老实巴交的完全听话的人（协和好多都是借钱来看病的，好可怜，费用那高），这时老公开始跟童凡无法交流治疗方案了，童医生开始变脸了，我们感觉协和也没有更好的治疗方法了，他们除了全脑放疗也没有其他办法了！决定出院！在家休养观察，女儿在网上找到还在实验室的原药入脑易瑞沙A2Z3759(实验室代码）试吃效果不行，开始喷射状呕吐，6月29日紧急入住一医院，在一医院肖医生手下开始注射甘露醇维持治疗，同时开始吃孟加拉版4500元一盒的9291（正版9291泰瑞莎51000元一盒30粒）没有效果，在肖医生的建议下7月4日开始全脑放疗，一共做了4次全脑放疗到7月8日病人已经坚持不下去了，脑水肿加剧彻底瘫床上无法起来了，从这天开始滴米未进了....
[此贴子已经被作者于2017-9-30 17:16:42编辑过]
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发表于 2017-9-27 09:39:00